Familie-infodag: DFNA9 ontneemt het gehoor, het zicht en het evenwicht

Wij zijn VZW De Negende Van, een patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen met DFNA9.

Dit is een erfelijke aandoening die het gehoor, het evenwicht en de ogen aantast. Aan de basis ligt een defect in het COCH-gen.

• We hebben Tessenderlo gekozen omdat dit de basis is van waaruit de ziekte jaren geleden is ontstaan en ontdekt door afdeling Medische Genetica van het UZA onder leiding van prof. Paul Van de Heyning.
• VZW Essensie en wij slaan de handen in elkaar.
• Samen met prof. Vincent Van Rompaey en prof. Paul Van de Heyning gaan we jullie informeren over de laatste ontwikkelingen.
• Samen hebben we al veel bereikt dankzij actie, samenwerking en gedeelde inzet.
• Samen gaan we terugblikken op wat we al samen hebben opgebouwd én vooruitkijken naar wat ons nog te doen staat om DFNA9 te stoppen.
• Samen gaan voor nieuwe inzichten, persoonlijke verhalen en inspirerende presentaties.
• We gaan met elkaar in gesprek.